Articolo di Renzo Scortegagna

Perché parlarne?

Nel libro curato da Patrizia Taccani nell’oramai lontano 1994  si raccontano molte storie di caregiving. Certamente oggi i lettori ne potrebbero raccontare molte altre, anche perchè l’argomento in questi anni ha assunto una grande rilevanza.  
Molte di queste sono storie di donne: figlie, nuore, mogli che curano madri, madri vecchie e malate, madri e suocere che sono diventate come bambine perché la loro vita dipende dall’aiuto che viene loro offerto. Madri che non sono più capaci di mangiare da sole; che non riconoscono più le figlie; che si perdono se escono di casa da sole; madri che devono essere lavate, perché sono incontinenti.
In questo universo di sofferenza ci sono anche gli uomini, ma sono una minoranza. Sono pochi gli uomini, figli o mariti, che diventano caregiver, per assistere le loro madri o le loro spose malate. E, seguendo le leggi della demografia, sono anche meno i vecchi malati, che hanno bisogno di cura.

Dalle interviste raccolte emergono le fatiche del lavoro di cura e lo stress del caregiver, specialmente quando questo lavoro è dentro una relazione affettiva che può diventare logorante.
Un figlio, rivolgendosi alla sua madre allettata, gravemente dipendente dice: 
“mamma fai la brava….mamma ho cominciato a dieci anni ad aiutarti…ne ho sessantacinque, dimmi quando vado in pensione!” (pag. 158)

L’affetto o in qualche caso il senso del dovere non bastano a compensare o a ricompensare la fatica del lavoro di cura. Una figlia che assiste da sempre la madre ultranovantenne all’intervistatrice che la interroga risponde: 
“ sarà anche un arricchimento a livello morale, ma il vecchio demolisce, signora mia!” (pag. 138)

Queste poche righe che richiamano momenti di vita quotidiana, ci introducono nel tema che vogliamo trattare, la violenza e i maltrattamenti nel lavoro di cura. E sono ancora le interviste citate che ci aprono la finestra per riflettere. Nel vissuto del caregiver infatti non è difficile raccogliere e rilevare condizioni di privazione, assieme alla consapevolezza di essere costretti a rinunciare a qualcosa. In qualche caso si colgono stati di vero e proprio disagio, che sono la conseguenza di comportamenti che potremmo definire maltrattamenti.
Sempre all’intervistatrice, una signora risponde:
“..è un calvario, non se se è lunedì, se è sabato, se è domenica, non ho respiro, lì sempre, lì sempre, questa situazione ha creato tensione per tutti, cominciando da me..” (p. 184)

E se si guardano le persone anziane malate, le persone cioè che hanno bisogno di cure e di assistenza, di quali maltrattamenti e di quali violenze potrebbero lamentarsi? O quali violenze e quali maltrattamenti potrebbero essere osservati?
Anche in questo caso è facile trovare testimonianze. Forse gli anziani e le anziane che vivono nelle loro abitazioni sono meno esposti a tali rischi, o forse semplicemente è meno facile che essi vengano scoperti. Se però si considerano le tante persone che vivono negli istituti, nelle case di riposo; se si leggono le storie e le cronache che hanno portato in evidenza casi eclatanti, le pratiche della violenza e del maltrattamento diventano molto più frequenti. E si manifestano sotto diverse forme: violenze fisiche, trattamenti farmacologici eccessivi, mancanza di rispetto, violazione dei diritti, punizioni più o meno pesanti e così via.

L’argomento non è nuovo quindi; anzi per certi aspetti appartiene alla storia della medicina, per le tante applicazioni che gli strumenti della contenzione e quindi della violenza hanno trovato, specialmente in psichiatria. Quando infatti la persona malata poteva essere pericolosa per sé (sotto le diverse forme di autolesionismo) e per gli altri (in termini di aggressività, percosse,  ecc.) era lo stesso medico che prescriveva la contenzione, cioè la privazione della libertà; dalle camice che impedivano certi movimenti, alle stanze di isolamento, ai legacci a letto. 
Questo tema è stato oggetto di grandi discussioni e per molti aspetti ha perso la sua attualità.  Gli interrogativi infatti che, qualche decennio fa, hanno alimentato il dibattito riguardavano le difficoltà di valutazione del pericolo, in presenza di comportamenti, che potevano essere influenzati da fattori esterni. Quindi la rilevanza dei contesti istituzionali dove queste malattie venivano trattate. Si evidenziava il rischio che al sostanziale significato preventivo, che il trattamento violento poteva avere (prevenire danni di gravità maggiore), si aggiungessero altri significati, che esprimevano punizione, maltrattamento, ricatto. Si vedeva infine il pericolo che queste pratiche potessero diventare forme di abuso, finalizzate a raggiungere obiettivi diversi da quelli propriamente di cura.
Per evitare queste possibili deviazioni e prevenire quindi gli effetti deleteri che tali atti avrebbero potuto produrre sono stati elaborati precisi protocolli terapeutici, che stabilivano criteri e condizioni per l’applicazione della pratica più opportuna; criteri che si aggiungevano ai continui richiami ai codici etici e deontologici. 
Molto si è fatto quindi, ma certamente tutto ciò non è stato sufficiente a eliminare il fenomeno in quanto tale. 
La storia però e le tante esperienze hanno contribuito a focalizzare meglio il problema; e i percorsi della psichiatria ne sono una chiara testimonianza. Esse hanno anche messo in luce l’insufficienza degli strumenti propri della medicina e della biologia, sia nella rilevazione degli atti violenti, nonché dei maltrattamenti e degli abusi, sia nella possibilità di prevenirli e risolverli. Tali situazioni infatti sono influenzate dai contesti culturali nei quali avvengono; dalla relazione che si sviluppa tra la persona malata e chi l’assiste; dal sistema dei servizi che eroga le prestazioni. Elementi e fattori che difficilmente sono contenibili all’interno di un protocollo o traducibili in una semplice norma etica.
Si tratta in definitiva di un tema molto vasto, anche se spesso, come si dirà più avanti, rimane nascosto. In queste pagine lo affronteremo con riferimento esclusivo al lavoro di cura verso la persona anziana, in particolare la persona che soffre di demenza. Ci prefiggiamo di evidenziare tutte le dimensioni che concorrono a creare situazioni di violenza, di maltrattamento e di abuso, con l’attenzione specifica verso i rischi che corrono le donne, coinvolte nel lavoro di cura degli anziani e delle anziane malate – cioè le donne caregiver – e le stesse persone anziane – in molti casi donne – che si trovano nella necessità di essere aiutate e assistite. 
Ci auguriamo che queste brevi riflessioni possano anche essere di aiuto nella formazione delle decisioni sul “cosa fare?”, per quanti hanno responsabilità ed interesse in questo campo.

Elementi per una definizione

Violenza e maltrattamento sono concetti astratti, facilmente definibili, se associati alle azioni attraverso le quali essi si manifestano. Nel caso specifico consideriamo tutte le azioni messe in atto da una persona, allo scopo di impedire ad un’altra persona l’esercizio di alcuni diritti. Si parla quindi di azioni che si sviluppano all’interno di una relazione, che implicano perciò intenzionalità, anche se, come si vedrà più avanti, i livelli di consapevolezza, rispetto agli atti che si compiono, sono assai diversi, in rapporto alle caratteristiche delle persone che li compiono e ai contesti materiali e culturali nei quali avvengono. 
Nel contempo è importante sottolineare, che ogni qual volta si parli di violenza e di maltrattamenti,  si parla anche di diritti: di diritti violati appunto o di diritti non riconosciuti. E’ ovvio quindi che ogni riflessione che ha come oggetto la prevenzione o la riduzione di ogni forma di violenza e di maltrattamento riguarda anche la tutela dei diritti in tutte le sue articolazioni. Ed è proprio questa doppia e inscindibile valenza, che deve dare sostanze agli interventi e alle politiche in questo ambito.  

Le forme più evidenti di violenza e di maltrattamento sono quelle che concernano la sfera fisica e che si servono di mezzi materiali, quali le percosse o altri tipi di punizione, le legature e le varie forme di contenzione, i sequestri, gli abusi sessuali, ecc. Queste prevedono un atto esplicito. 
Ma ci sono quelle che si manifestano attraverso omissioni e che interessano comunque la sfera fisica, quali l’omissione di cura e di assistenza, la negazione di cibo, l’eccessiva somministrazione di farmaci, ecc.
Ci sono poi le violenze e i maltrattamenti che si riferiscono alla sfera psichica, cioè a quella dei sentimenti e delle emozioni. In questo campo sono spesso le parole ad accompagnare gli atteggiamenti e a provocare umiliazioni, minacce, paure, stress, perdita di fiducia, ricatti, ecc. Tra l’altro, proprio in questa sfera, si possono riscontrare violenza e maltrattamenti che rimangono a livello di latenza, non riuscendo a trovare modalità concrete per esprimersi; e questo sia per la persona che la agisce, che per quella che la subisce. Qualche volta basta uno sguardo o l’assenza di uno sguardo a creare gli stessi effetti di un’espressione chiara e finalizzata. Eppure mancano criteri precisi per codificare l’atto in sé e gli stessi effetti possono essere negati o sottostimati.

Anche l’approfittare di situazioni di fragilità o di debolezza può generare, all’interno di una relazione, forme di violenza e di maltrattamento, sia sottraendo risorse necessarie a rispondere a certi bisogni (materiali e immateriali), sia impedendo esplicitamente la soddisfazione dei bisogni stessi. Ciò si verifica ad esempio quando una persona impiega denari o altri beni materiali, di proprietà di un’altra persona, per perseguire obiettivi diversi dagli interessi della persona stessa, proprio approfittando delle sue condizioni di disabilità o carpendo la sua buona fede . 
Del tutto simili sono quei comportamenti finalizzati a produrre danni (materiali o immateriali) ad una persona, fornendole informazioni false oppure occultando o manipolando le medesime informazioni o altri dati, approfittando, ancora una volta, della fragilità della persona stessa. 
E così via. 

Questa breve elencazione non è specifica per le persone anziane o per il caregiving. Si tratta di indicazioni che trovano applicazione in ogni campo e in tutte le relazioni, dove uno degli attori presenta una situazione di debolezza. Oltre agli anziani  quindi esse possono riguardare comunque le persone malate, i portatori di handicap e in genere di disabilità, i minori, gli stranieri, i poveri, ecc.. 
Le configurazioni che i singoli atti assumono sono differenti, ma i contenuti e i significati sono gli stessi. Un riferimento questo ultimo che assume rilevanza, nel momento in cui gli atti violenti e i maltrattamenti si collocano dentro modelli culturali precisi, perché proprio dalla cultura essi possono trovare legittimazione o censure.

Il lavoro di cura e il caregiving

La relazione di cura quindi rappresenta una situazione particolarmente esposta al rischio di maltrattamenti e di violenze. Le ragioni sono molteplici e di varia natura. 
All’inizio si sono citatati la fatica e lo stress del lavoro di cura come causa di violenza e di maltrattamenti. A questi aggiungiamo qui la asimmetricità della relazione di cura: da un lato c’è la persona anziana malata, quindi debole, fragile e bisognosa di aiuto; dall’altro una persona dotata di risorse, con i mezzi e la disponibilità ad aiutare. Una condizione perciò che favorisce il sorgere di meccanismi di dipendenza, dove chi assiste può di fatto manipolare, sopraffare, punire e anche esercitare violenze fisiche attraverso le varie forme di contenzione; ma dove anche chi è assistito può ricattare, sfruttare, abusare, giustificando, in modo più o meno conscio, tali atteggiamenti nel quadro della malattia o della conseguente perdita dell’autonomia.
Per completare la riflessione, tra poco si dirà dei fattori di natura culturale, che influenzano la violenza e il maltrattamento.
Non verranno invece approfonditi i casi in cui le privazioni o le eventuali “violenze” appaiono chiaramente come mezzi di tutela o strumenti terapeutici, in rapporto alla malattia di cui la persona anziana soffre. Come si è già notato, occorre ricordare ancora una volta che specialmente la malattia mentale, ma in qualche caso anche la semplice fragilità, possono far nascere comportamenti dannosi, sia per chi è malato, che per chi se ne prende cura. Ci si riferisce a certe forme di aggressività e di autolesionismo; ma anche a quegli eccessi di stress e di fatica accumulati dal caregiver, che sono a loro volta generatori di violenza verso gli altri e di autolesionismo verso se stessi. 
In questi casi o in casi simili, alcune privazioni o qualche tipo di violenza fisica vera e propria (come la predisposizione di barriere che impediscono cadute e/o fughe) o qualche trattamento farmacologico possono assumere un valore terapeutico o di prevenzione di un danno maggiore. Essi infatti partono dal presupposto che i soggetti coinvolti, pur per ragioni diverse, abbiano ridotte capacità di intendere o limitate capacità di scelta. La questione semmai riguarda il limite oltre il quale esiste realmente il rischio del danno, in modo da evitare facili abusi e, nel medesimo tempo, la figura cui spetta la responsabilità di adottare tali scelte. I soggetti direttamente interessati difficilmente hanno la libertà e le sufficienti informazioni per decidere, per cui è necessario prevedere l’intervento di specifiche figure professionali, quali medici e/o psicologi, appartenenti ai servizi.

A questo punto è opportuno analizzare meglio la figura del caregiver, anche per collegarla subito al  fattore di genere. Non c’è dubbio infatti che il lavoro di cura ha una forte connotazione di genere, che affonda le proprie radici nei rapporti madre-figli e moglie-marito. 
Il caregiver quindi, almeno nella cultura occidentale, è quasi sempre donna, per cui anche le violenze e i maltrattamenti che si riconoscono nel lavoro di cura sono violenze e maltrattamenti dentro una relazione tra donne.
Il termine inglese è entrato oramai nell’uso comune anche nel nostro Paese. Letteralmente significa “persona che si prende cura”, un concetto più ampio del semplice curare, che richiama spesso la semplice erogazione di una prestazione. E’ un concetto peraltro applicabile a tante situazioni. 
In termini molto generali quindi si può affermare che esistono diverse tipologie di caregiver e si tratta di diversità che sono chiaramente riscontrabili nelle problematiche che stiamo trattando. 
La prima tipologia è quella espressa dai servizi sociali e sanitari appartenenti a precise organizzazioni e istituzioni. In tali contesti, i caregiver corrispondono a figure professionalmente preparate, che svolgono il lavoro di cura, seguendo i programmi e le competenze proprie del servizio di appartenenza. Sono medici, infermieri, assistenti sociali, operatori di assistenza, ma anche psicologi, educatori e così via. Pur nella specificità delle competenze, tali figure svolgono comunque una relazione di cura, anche se molto circostanziata entro i confini dei rispettivi ruoli e competenze istituzionali e organizzativi.   
Definiamo tali figure caregiver formali.
La seconda tipologia nasce dalla esigenza di dare una risposta ad un bisogno di cura che matura generalmente all’interno della famiglia o del micro nucleo di appartenenza. In questi casi i caregiver sono persone che scelgono volontariamente, o per necessità, di prendersi cura di una persona che ha perso la propria autonomia. Nel caso specifico una persona anziana; quindi figlie che assistono la madre (o il padre); sorelle che assistono sorelle o fratelli più vecchi; vicine di casa che assistono altri vicini, ecc. Sono figure prive di una specifica preparazione per il lavoro di cura, che fanno derivare la scelta dell’impegno assistenziale direttamente dall’esistenza di rapporti affettivi-parentali o di rapporti di vicinato e prossimità, senza appartenere quindi a organizzazioni particolari. Spesso queste persone svolgono il lavoro di cura in solitudine, senza aiuti e quindi con grande esposizione ai rischi di cui stiamo parlando.
Proprio per l’assenza di organismi professionali e istituzionali di riferimento, possiamo definire tali figure come caregiver informali.
La terza tipologia è rappresentata dalle persone che scelgono di svolgere un lavoro di cura a pagamento, senza appartenere ad alcun servizio organizzato. Si tratta di figure che in questi ultimi anni stanno sostituendo o integrando le insufficienti risorse umane delle famiglie. Spesso sono donne immigrate, provenienti da Paesi con bassi livelli di reddito, che scelgono l’assistenza alle persone anziane disabili e malate come fonte di reddito (nell’occasione si è ripescato il termine arcaico di “badante”, molto più povero nel suo significato di quello di assistente). Anche in questo caso mancano istituzioni e organizzazioni di riferimento e il rapporto di queste donne si costruisce e si gestisce soltanto all’interno della famiglia. Per questo anche esse si possono definire caregiver informali, pur essendo la natura della loro scelta assai diversa da quella precedente. In comune rispetto alla tipologia precedente, ci sono l’assenza di una preparazione specifica per il lavoro di cura e l’unicità del rapporto di assistenza, simile a quello derivante da legami parentali, che esclude ogni caratteristica di professionalità del lavoro medesimo. 

La distinzione tra caregiver formale e informale è rilevante, parlando di maltrattamenti e violenza, specialmente quando si considera la cura che il caregiver riserva per se stesso.  
Il caregiver informale infatti, privo di regole organizzative e di principi deontologici, può essere tentato di concentrare tutte le sue attenzioni verso l’anziana malata. Ciò può indurre atteggiamenti di trascuratezza nella cura di sé e di privazione dei propri diritti, che possono creare un terreno fertile per la maturazione di desideri di rivalsa, di compensazione, di risarcimento, che facilmente possono tradursi in manifestazioni di aggressività e in maltrattamenti verso la persona malata identificata come causa della propria sofferenza. 
La cura e l’attenzione verso di sé nella relazione di aiuto, da parte del caregiver, esprimono una dimensione che potrebbe collocarsi nella sfera della soggettività della persona. In realtà esse hanno un forte legame con l’ambiente culturale nel quale si vive e un effetto preventivo sostanziale sulle stesse forme di violenza. In linea di massima si può affermare che tanto maggiore sarà la cura che il caregiver dedica per sé, tanto minore potrà essere il rischio di maltrattamento che egli può agire nei confronti dell’anziana assistita.

Il contesto culturale

Il significato che intendiamo dare all’espressione contesto culturale è molto ampia e riguarda preminentemente due aree di interesse.
La prima riguarda direttamente la malattia e le  modalità attraverso le quali essa si manifesta, nonché i criteri che guidano i programmi di assistenza. In altri termini le caratteristiche del contesto nel quale vive la persona malata di demenza influenzano notevolmente il livello di gravità della malattia stessa, specialmente se vista in rapporto al carico assistenziale che essa richiede. Ciò è facilmente osservabile nel contesto abitativo dove vive la persona malata, che può essere amichevole e gentile (senza ostacoli e sicuro), oppure ostile e pericoloso (con barriere, con arredi inadatti, senza protezioni ecc.). Si tratta di aspetti materiali che si riflettono tuttavia sul grado di aggressività dei comportamenti e sul tipo di prestazioni e di attenzioni praticabili per prevenire i rischi legati ad azioni sconvenienti. Basta una porta chiusa o una cucina senza protezioni per indurre proibizioni, punizioni o veri e propri maltrattamenti da parte del caregiver, che accentuano l’aggressività della persona malata, piuttosto che prevenirla . 
Sempre in questa sfera, rientra il contesto ambientale vero e proprio, cioè la qualità e l’ampiezza del sistema dei servizi esistente, e le caratteristiche della “comunità di prossimità” alla quale la persona malata appartiene. E questo perché, da un lato gli aspetti comportamentali della malattia si riflettono inevitabilmente sulle relazioni sociali e interpersonali; dall’altro la continuità e il forte impegno del lavoro di cura richiedono una molteplicità di risorse, fornite sia dal sistema dei servizi che dalla comunità e dall’ambiente.
Nella comunità infatti si sviluppano i meccanismi che producono inclusione o esclusione sia per la persona malata che per chi la assiste (caregiver informale).Una comunità individualista e chiusa in se stessa tende ad escludere (sono un esempio i quartieri-dormitori); una comunità ricca di “capitale sociale” attiva invece processi di inclusione. Possono essere meccanismi molto spontanei come succede nelle piccole comunità o iniziative più formalizzate, che si incontrano nelle grandi comunità e nelle città, come alcuni centri diurni, i caffè-Alzheimer, i gruppi di auto-mutuo-aiuto, alcuni programmi di volontariato. Ma l’inclusione e l’esclusione si possono anche leggere attraverso le chiavi che rilevano le violenze e i maltrattamenti, considerando che le pratiche che le rappresentano sono pratiche o di accoglienza o di rifiuto. 
In quest’ottica non è sbagliato considerare che lo stesso ambiente può generare o prevenire violenza, tant’è vero che la dimensione individuale della malattia, come quella della cura, con tutti i problemi che ne derivano, non sono separabili dalle dimensioni sociali, culturali e comunitarie dell’ambiente nel quale le persone (anziani e caregiver) vivono. Ciò significa che la diagnosi e le informazioni sulla malattia e sui rischi legati al caregiving devono arricchirsi di dimensioni di contesto. Senza tali elementi risulta impossibile determinare a priori l’entità del fabbisogno di risorse necessario per attivare un adeguato programma di cura per la persona anziana malata.

La seconda area si riferisce ai meccanismi di legittimazione e di omologazione dei comportamenti e dei modi di pensare, in particolare quelli legati ai temi della violenza e dei maltrattamenti. Occorre ricordare in proposito, che è proprio di ogni modello culturale costruire stereotipi e categorie concettuali e indicare gli uni e le altre come riferimento per coloro che appartengono alla realtà che si riconosce nel modello medesimo.  
Con questa premessa e dalla semplice osservazione dei modelli culturali dominanti è facile rilevare alcuni aspetti che vanno sottolineati:
a) sulla stessa demenza delle persone anziane esistono pregiudizi e ignoranza. In qualche caso si nega che la demenza sia una malattia e la si considera erroneamente come un cattivo comportamento, dipendente dal carattere e dalla struttura di personalità o da stati emotivi; condizioni quindi evitabili o correggibili attraverso la costruzione di buoni rapporti. In altri casi la si considera una malattia come un’altra, dalla quale poter guarire, per cui anche il lavoro di cura dovrebbe stimolare l’impegno verso tale obiettivo; 
b) nella relazione di cura la violenza e il maltrattamenti vengono spesso considerati normali. Anzi, secondo certi pregiudizi, qualche forma di violenza o di maltrattamento potrebbero avere addirittura un effetto terapeutico, in quanto stimolerebbero comportamenti responsabili e scoraggerebbero tentazioni di dipendenza “capricciosa”;
c) nel lavoro di cura dei caregiver informali si tende a “dare per scontato” una serie di competenze che invece scontate non sono. Sono le competenze che si fanno risalire all’esistenza di una relazione parentale-affettiva, dove il normale buon senso o un sentimento amorevole vengono ritenuti sufficienti per ben curare una malattia difficile com’è la demenza. Le stesse competenze vengono utilizzate spesso nella costruzione dei rapporti con le assistenti private “a pagamento” e quindi quasi sempre con donne immigrate, dove non è difficile cogliere aspetti appartenenti a modelli culturali neo-schiavisti.

A questo punto emerge il ruolo del contesto, inteso come la “comunità di prossimità”, nel quale le persone vivono. 
I processi di omologazione che nelle comunità si sviluppano concorrono a dare senso ai comportamenti che si praticano; e per questo la loro importanza nel caregiving è fondamentale. Nel caso in cui poi la relazione di cura metta di fatto a confronto culture diverse, le conseguenze che ne derivano sono ancora più difficili da cogliere. 
Un esempio per tutti. Le donne immigrate caregiver nell’assistere la persona anziana tendono a riprodurre modalità che appartengono alle culture di provenienza; e alle stesse culture si rifanno nel vivere il rapporto con i famigliari. Spesso sono atteggiamenti di passiva accettazione, normali nella loro cultura, che non individuano elementi di violenza e di privazione. Ma ciò non impedisce che gli effetti prodotti siano pesantemente discriminatori, nei confronti delle stesse caregiver e generino inoltre atteggiamenti di rivalsa e di risarcimento implicito, che si riscontrano nel rapporto del caregiver con l’anziana malata e con la sua famiglia.
Oltre al ruolo di omologazione, la comunità ha anche il compito di  prendersi cura delle persone, in particolare di quelle più fragili e quindi più esposte al rischio di subire violenze e maltrattamenti e di essere private delle condizioni concrete di esercitare i loro diritti di cittadinanza. In tale prospettiva non ci sono soltanto le persone anziane malate, ma ci sono anche le donne caregiver, verso le quali spesso si consumano situazioni di disuguaglianza e di discriminazione del tutto inammissibili. E questo non è un problema organizzativo, ma è specialmente una sfida culturale, che richiede cambiamento .

Evidenza e riconoscimenti

Il paragrafo precedente ci introduce di fatto in un altro percorso, che possiamo definire del riconoscimento della violenza e dei maltrattamenti. Se infatti certi comportamenti sono ritenuti normali, perché parte di un modello culturale, è difficile cogliere in essi i contenuti violenti e i danni che gli stessi possono provocare. E quindi l’ipotesi che tale cultura si riproduca senza cambiamenti è altamente attendibile. Portare in evidenza detti contenuti diventa perciò obiettivo primario di ogni azione.
Ma al riguardo ci sono alcuni ostacoli, che, ancora una volta, affondano le radici nella tradizione, nei costumi e nei modi di pensare.
La relazione di cura, che peraltro nasce in presenza di uno stato di bisogno, riproduce di fatto modelli già agiti in altre condizioni, quali il modello madre-figlia o il modello padrona-serva. In questi modelli esiste comunque una asimmetria, ma è una asimmetria di direzione opposta rispetto a quella che nasce da una domanda di cura. E’ probabile quindi che, nei fatti, si producano situazioni conflittuali a causa di questa doppia e ambigua dinamica, che impediscono al caregiver di assumere interamente e con piena coscienza il ruolo di cura che la circostanza le attribuisce. Così il permanere, pur nell’inconscio, dello stato di figlia o ”serva” censura di fatto il riconoscimento degli elementi che costruiscono una condizione di sudditanza e di privazione, da cui bisognerebbe difendersi. Mentre, in qualche modo, legittima il comportamento aggressivo e violento della persona malata, giustificandolo all’interno del quadro patologico e quindi “dandolo per scontato”.
Se nella relazione si introduce una donna caregiver immigrata, il meccanismo, generato dallo stereotipo “padrona-serva”, viene addirittura accentuato.  
Gli stessi meccanismi agiscono anche sul comportamento adottato dal caregiver e quindi sulle difese che egli mette in atto per rispondere alle possibile violenze o ai possibili maltrattamenti subiti. E sono modalità congrue con i modelli appena richiamati, anche se difficilmente diventano atti consapevoli. Si tratta di piccole vendette, di pretese di risarcimento o di compensazione, di ricatti, che comunque influenzano la relazione di cura verso la persona malata. Al riguardo occorre anche ricordare, che spesso la situazione descritta si aggrava a causa di altri fattori che agiscono sul comportamento del caregiver, quali la fretta nello svolgere certe azioni, l’ignoranza sulle modalità del curare, la fatica che indebolisce la motivazione e così via.

Un altro elemento che agisce come ostacolo al riconoscimento della violenza e dei maltrattamenti è che il lavoro di cura verso la persona anziana malata si svolge fondamentalmente all’interno dell’abitazione o comunque in luoghi chiusi, quali case di riposo, infermerie, nursing-home ecc.. Luoghi dunque molto autoreferenziali e perciò poco aperti al confronto  e spesso marginali rispetto ai meccanismi del controllo sociale.
Questa condizione accentua la debolezza, già implicita nel rapporto tra la persona malata e caregiver e accresce il loro isolamento. E chi non è coinvolto nella relazione sviluppa una specie di filtro, che agisce come meccanismo di difesa, per non entrare in profondità nel rapporto.
Le violenze, gli abusi e i maltrattamenti quindi rimangono spesso nascosti agli occhi dell’osservatore; e le stesse protagoniste (donne) si autocensurano nel dichiararli, in quanto, come si è già detto, non si sentono sufficientemente omologate dall’ambiente e dalla cultura circostante. 
In alcuni casi poi, sia per il caregiver che per la persona malata, il nascondere il maltrattamento o la violenza subiti può derivare dalla paura di perdere la relazione cura, con il rischio di trovarsi in una condizione peggiore di quella di fatto vissuta. 
E tutto questo non impedisce né previene gli stati di discriminazione e di disuguaglianza che le reali condizioni di vita producono.

Non basta quindi evidenziare il problema. Occorre considerare le difficoltà a riconoscerlo nelle sue reali dimensioni e di conseguenza la necessità di azioni di educazione e di promozione nei confronti delle donne stesse, perché riconoscano i loro diritti  e perché imparino a pretenderli e a praticarli  con consapevolezza. In altri termini si tratta di agire contemporaneamente sia sugli atteggiamenti mentali e modi di pensare, che sulle prassi da esercitare.

Responsabilità individuali e ruolo delle politiche

Le riflessioni fin qui svolte riguardano ogni tipologia di caregiver, anche perché le diversità tra loro esistenti sono in larga misura annullate dal fattore di genere, che agisce come unico denominatore comune.
Per promuovere nuovi modi di pensare è necessario attivare azioni di informazione, di formazione e di educazione vere e proprie. Ma in tale prospettiva non si possono trattare allo stesso modo i caregiver formali e quelli informali, in particolare per la loro differente posizione nei confronti dei servizi sociali e sanitari. 
Va sottolineato infatti fin d’ora, che sui temi presentati non esiste soltanto una responsabilità individuale, attribuibile agli stessi caregiver o alle persone anziane. Il problema riguarda tutti i soggetti coinvolti e cioè i responsabili della politica locale, i responsabili e gli operatori dei servizi, le agenzie di formazione, le associazioni ecc.

Il quadro che si prospetta è quindi molto complesso e richiede un’analisi articolata, che prevede i seguenti punti:
1. il rapporto tra servizi e caregiver informali
2. la sensibilizzazione della comunità
3. i compiti della politica 

Le situazioni di caregiving più volte richiamate nelle pagine precedenti sono in molti casi conosciute dai servizi sociali e sanitari. Quasi sempre i servizi intervengono con prestazioni specifiche (sociali o sanitaria); prima ancora concorrono ad analizzare il bisogno, per formulare una diagnosi e predisporre un programma di intervento. Nella maggioranza dei casi quindi si instaura un rapporto tra i caregiver informali e i servizi; o meglio ancora tra i caregiver e gli operatori e i professionisti di detti servizi, che possono essere medici di medicina generale, assistenti sociali, operatori di assistenza, infermieri, psicologi, ecc.. 
Questo rapporto generalmente è formalizzato nel cosiddetto programma assistenziale individuale (P.A.I.), dove sono indicati i compiti che ciascuno deve svolgere, in ordine agli obiettivi da perseguire. E in questo programma dovrebbe trovare riconoscimento anche il lavoro di cura del caregiver informale. 
A prima vista il PAI è una semplice razionalizzazione di azioni, ma nella sostanza può diventare la base per costruire relazioni significative tra coloro che operano nell’unico processo condiviso. Ed è infatti in questa seconda accezione, che i temi della violenza e dei maltrattamenti possono trovare adeguata attenzione e influenzare di conseguenza la stessa gestione del programma.
In tale prospettiva occorre rivedere il ruolo dei servizi e le competenze degli operatori e dei professionisti, per superare le divisioni derivanti dalla pluralità dei servizi coinvolti e per far prevalere la logica dell’integrazione agita all’interno dell’unico processo condiviso. Per questo ai servizi e ai rispettivi professionisti si chiede:
a) di elaborare un programma assistenziale individuale (P.A.I.) che consideri anche la diagnosi ambientale e del contesto, proprio per poter inserire tra le azioni da compiere il contributo dei caregiver informali, contribuendo in tale modo a dare evidenza al loro lavoro;
b) di saper cogliere tempestivamente le situazioni di rischio e gli stati di sofferenza veri e propri nel lavoro di cura del caregiver (stress, fatica, confusione, leggerezza o iperimpegno ecc.), in quanto essi costituiscono una premessa certa per lo sviluppo di comportamenti violenti, di maltrattamenti e di abusi;
c) di trattare tali rischi e tali situazioni all’interno del P.A.I. per trovare le relative risposte, valutando questi aspetti parti integranti del processo, evitando perciò di considerarli come problema individuale del caregiver;
d) di svolgere nei confronti dei caregiver informali funzioni di tutoring, di monitoraggio e di vera e propria supervisione, per fornire loro un sostegno adeguato in ordine alle tematiche qui trattate; sia che riguardino il caregiver, che la persona anziana malata, esposta più di ogni altra al rischio di subire maltrattamenti e abusi. 

Tutto questo è possibile, se il tema dei diritti delle donne, i rischi di violenza e di maltrattamento cui sono esposte, le modalità per affrontarli ed evitarli diventano materie di formazione professionale, aggiungendosi all’interno dei programmi già esistenti. Altrettanto si può dire a proposito delle funzioni di supervisione, di monitoraggio e di tutoring da svolgersi all’interno del P.A.I.; funzioni che non possono essere improvvisate, ma che richiedono un’adeguata preparazione e condizioni di reciproca fiducia da costruire e da mantenere con un impegno costante. 
Ciò vale anche per la formulazione delle diagnosi, che devono arricchirsi di dimensioni di contesto e per le quali i professionisti e gli operatori dovranno adottare appositi approcci di analisi e dotarsi di specifici strumenti.

Le azioni appena descritte sono molto strutturate e chiamano in causa gli apparati formativi e gli organismi di tutela delle professioni. Esse si rivolgono direttamente a quelli che abbiamo chiamato caregiver formali e soltanto indirettamente, ma non per questo con meno efficacia,  sono indirizzate ai caregiver informali. 
Non è escluso tuttavia che si possano effettuare interventi diretti anche sui caregiver informali. 
In questi casi si possono prevedere momenti di informazione e azioni di vera e propria formazione, che coinvolgano i caregiver e i loro contesti di riferimento, quali sono, ad esempio, le varie associazioni di volontariato e le iniziative di auto-mutuo-aiuto. 
Le questioni maggiori da affrontare riguardano le conoscenze sulla malattia e il relativo percorso di evoluzione; le caratteristiche dell’impegno assistenziale e i relativi rischi; i diritti da rispettare e da pretendere e i criteri da seguire per la corrispondente tutela; i supporti e gli aiuti che si possono ricevere; e così via. 
Anche per queste azioni possono essere interessati gli stessi servizi o apposite agenzie formative. E perché questi interventi siano efficaci, è fondamentale adottare metodologie attive e partecipative, che avvicinino la riflessione teorica con la pratica assistenziale; usare linguaggi di buona comunicazione, rivolgendosi a persone (i caregiver informali) di varia estrazione e di differenti livelli di istruzione; garantire una continuità di rapporto, proprio in corrispondenza con la durata del periodo di cura, generalmente lungo.    
Quando è possibile, l’informazione e la formazione potranno essere arricchite e supportate da appositi strumenti (manuali, video, ecc.).

Nelle pagine precedenti è stato sottolineato il ruolo della comunità. In molti casi la comunità svolge un ruolo di conservazione e non di cambiamento. Nel caso specifico, ad esempio, come è stato detto, può ostacolare i processi di riconoscimento dei diritti e la costruzione di meccanismi di inclusione sociale. 
E’ ovvia quindi la domanda sul come coinvolgere la comunità, sul come sensibilizzarla e sul come renderla protagonista nel perseguimento degli obiettivi più volte enunciati.   
Nell’attuale organizzazione sociale, non si possono affidare questi processi a movimenti spontanei; né si possono attribuire alle famiglie, in forza di astratti doveri istituzionali; né si possono assegnare alle  semplici buone intenzioni dai vari soggetti che costituiscono la comunità stessa. Essi piuttosto vanno riconosciuti per la loro rilevanza e affidati alle Autorità locali per il relativo sviluppo. Ciò potrà avvenire, connotando ogni programma  di elementi di empowerment sociale, in modo da suscitare atteggiamenti e attivare pratiche di responsabilità sociale, orientati alla costruzione di una comunità fondata sui diritti di cittadinanza. 
Per questo occorre che le istituzioni, le agenzie di formazione e di informazioni, i media, ma anche  le organizzazioni religiose, le associazioni, i diversi enti intermedi ecc. organizzino azioni per sensibilizzare tutta la popolazione, per attivare reti di prossimità, per promuovere cultura dei diritti.
Spetta alle stesse Autorità locali promuovere e garantire un efficace coordinamento, proprio per evitare sovrapposizioni e disfunzioni. 
Ma alle medesime Autorità è affidato anche il compito di ascoltare ciò che viene richiesto dal basso in ordine al cambiamento sociale. Il caregiving è nato dal basso; è nato come risposta impellente ad un bisogno per il quale i servizi non erano ancora in grado di fornire risposte adeguate; è nato e ha coinvolto le donne e oggi proprio le donne chiedono riconoscimento, tutela e sostegno. 
Questi sono i compiti della politica, nel cui ambito trovano allocazione anche le politiche di genere.

Conclusioni

Tutta la tematica qui trattata, che in alcuni casi ha risvolti molto operativi, ha un impatto diretto nella cultura, cioè in tutti i riferimenti di valore e nei modelli di comportamento che sostengono modi di pensare e opinioni, linguaggi, criteri di giudizio, schemi mentali, ecc.
In quest’ottica, il tema della violenza, dei maltrattamenti e degli abusi e più di ogni altra cosa, il riconoscimento, in detti temi, della dimensione di genere sono prima di tutto una questione di tipo culturale. Ciò significa che l’acquisizione di nuove pratiche sociali e l’eventuale approntamento di norme giuridiche in materia devono accompagnarsi con un cambiamento culturale, che crei spazio a tali istanza. 
D’altra parte il cambiamento culturale è il prodotto di tante azioni, che non possono essere pianificate con assoluta certezza. Si possono creare opportunità da sperimentare; progettare azioni anche complesse; preparare strumenti da utilizzare; elaborare modelli da applicare e così via. Perché tutto questo sia efficace, è necessario che i diversi piani di intervento si integrino tra loro e assumano una prospettiva di continuità, in modo da essere in grado di affrontare sempre nuove incertezze e risolvere sempre nuovi problemi. Molto in sintesi, il cambiamento culturale è un processo continuo, che richiede di essere costantemente alimentato.
A fianco del cambiamento culturale deve svilupparsi una continua azione di sensibilizzazione. Un’affermazione che trova piena legittimazione all’interno dei modelli di lifelong learning, che considerano la formazione e l’apprendimento come funzioni da esercitare lungo l’intero arco della vita. Proprio per ridurre al minimo i rischi che stereotipi e pregiudizi possano diventare ostacoli alla comprensione dei fenomeni sociali e verso la promozione e la tutela dei diritti di tutti, specialmente delle persone più deboli. 
I soggetti da coinvolgere sono numerosi, dalle autorità locali, alle agenzie di comunicazione, alle scuole, alle associazioni, alle chiese, ecc. Per alcuni di questi il compito di sensibilizzare su questi argomenti può considerarsi un vero e proprio compito istituzionale; per altri è necessaria una scelta precisa, che riconosce l’importanza del tema, in rapporto ai livelli di sviluppo che una società si prefigge di raggiungere.  
Molto ampia ovviamente la gamma degli strumenti e dei canali che i vari soggetti possono utilizzare: campagne di informazione, sostenute da apposito materiale (cartaceo e informatico); incentivi per coinvolgere le scuole (di ogni ordine e grado); programmi televisivi; cicli di conferenze e di dibattiti; e così via. 
Là dove sono accertate le condizioni, possono anche essere istituiti dei luoghi dedicati (sportelli, centri di ascolto, centri di accoglienza ecc.) allo scopo di informare, consigliare e orientare le scelte in questo campo, così da prevenire efficacemente gli effetti discriminatori, che anche il lavoro di cura può provocare nelle donne caregiver.
Il percorso in questo senso è già in atto, sia sul piano della riflessione teorica, che su quello degli interventi concreti. Occorre sostenerlo e svilupparlo con un impegno continuo.